Toplumda farkındalık yaratmak amacıyla 21 Mart’ın resmi ”Dünya Down Sendromu” olarak belirlendiği bugün; başarılı sanatçı Özgün down sendromlu oğlu Ediz ile ilgili ders verici nitelikteki yazısı ile günün en değerli ve fark ettiren paylaşımını yaptı, işte o paylaşım…
”Biliyorum ki 21 Mart sabahı milyonlarca kişi uyanacak, işine giderken toplu taşımada, yemek yerken, lavaboda, bir yerler de arama motoruna ”21 Mart Down Sendromu” yazacak.
Oradan bir görseli kaydedecek ya da ekran resmini alıp facebook ya da instagrama yerleştirecek, sonra ”+1 farkla, aslında sizler eksik değil +1 fazlasınız, sizler meleksiniz, farkındayız” gibi yazıları ekleyip sayfalarına koyacak, sonra duyarlı bir insan olarak vazifesini yerine getirmiş, ödevini okuldan gelir gelmez yapmış bir çocuk rahatlığıyla günlük koşturmasına devam edip öğle yemeğinden ya da sabah egzersizinden bir post daha paylaşacak.
Yine ve yeni bir post daha… Sonra çocuğunun sınıfına bir down sendromlu ya da farklı gelişim gösteren bir çocuk yazıldığında itiraz edecek ya da rahatsız olacak. Parkta çekik gözlü ya da ensesi biraz kalın, belki alt dudağı sarkık dili belki biraz gevşek bir çocuk görüp edişeli gözlerle apar topar çocuğunu uzaklaştıracak.
Ayy acaba bulaşır mı benim oğluma diyecek ve korkacak. Korkacak çünkü 21 Mart sabahı arama motorundan o fotoğrafı kopyalarken altındaki yazıyı okumayacak, korkacak çünkü bu down sendromu da neymiş acaba diyip araştırmayacak, korkacak çünkü insan bilmediğinden korkar. Korkmazsa acıyacak.
Acımazsa başını çevirecek, görmezden gelecek, yok sayacak. Down sendromlu çocuğun annesinin yanına gidip sözde teselli etmeye çalışırken daha da batıracak.
Ay bu çocuklar da uzun yaşamıyorlarmış diyecek, Allah kolaylık versin diyecek.
Doktor bize de riskiniz yüksek doğurma dedi ama ben doğurdum bak çok şükür maşallah sapasağlam diyecek. Diyecek biliyorum… Biliyorum çünkü duyuyorum, görüyorum.
Ben Ediz adında dünyalar tatlısı bir down sendromlu çocuğun babasıyım, inanın oğlum ne melek, ne eksik ne fazla.
Ediz down sendromlu. Normal gelişim gösteren çocuklardan biraz daha yavaş öğreniyor bazı şeyleri. Gözleri çekik tıpkı benim gibi, inatçı tıpkı ben, dediğim dedik biraz anne biraz ben, çok duygusal tıpkı annesi, rutinleri var aynı şeyleri aynı sırayla yapmayı seviyor aynı ben, yolları benden iyi biliyor aynı annesi.
Aşık olucak, üzülecek, ağlayacak sinirlenecek. Tıpkı biz. Yani üzülmeyen hep gülen derdi tasası olmayan başka bir dünyadan gelen bir canlı değil, ”insan”
Bildiğiniz dünyalı bir insan, bir kromozomu fazla o da bazı genetik farklılar doğuruyor. Ediz hasta değil, yani bu durumun bir bulaşıcılığı ya da tedavisi yok. Ama yapılabilecek çok şey var. Önce sevgi, çaba, eğitim, eğitim, eğitim…
Bıkmadan yorulmadan belki defalarca tekrar. Sonuç mu.. Memur, yazar, oyuncu, model, üniversite mezunu, sporcu, müzisyen, garson, aşçı… Çalışan kendi ayakları üzerinde durabilen bireyler.
Bu arada down sendromlu bireylerin 21. kromozomları diğer bireyler gibi 2 değil 3 kromozomdur. 21.3 yani 3. ayın 21 i bu yüzden down sendromu günüdür.
Ayrıca down ingilizcedeki anlamından gelen bir aşağı olma durumu değildir. İngiliz doktor Langdon Down ilk kez bu sendromun tanısını koyduğundan onun soyadı verilmiştir.
Unutmayın. Kimse eşit şartlarla gelmiyor bu dünyaya ama hepimiz eşit şartlarla yaşama, eğitim görme çalışma haklarına sahibiz, ya da en azından öyle olmalı. Dili, dini, ırkı, genetiği, kromozomu fark etmez.
Çiçeğiyle, sokaktaki köpeğiyle, kedisiyle, işçisiyle, mimarıyla aynı havayı soluyoruz, farklıyız evet, hepimiz farklıyız, zaten bizleri biz yapan, özel kılan, güzelleştiren bu farklılıklar değil mi.
Evet eğer ki sadece yukarıdaki fotoğrafa sadece çift tıklamamış ve sabredip buralara kadar okuduysanız en azından biraz fikriniz olmuştur.
Daha doğru ve detaylı bilgi edinebilmek için Down Türkiye derneğinin ya da farklı bir derneğin sayfalarına bir göz atıp, belki gönüllü olup sadece farkında olmak yerine bu dünyada bir fark yaratabilirsiniz. Bol farkındalıklı günler dilerim.”
