Aile ve Çocuk
No Result
View All Result
  • OYUN-ETKİNLİK
  • ÇOCUK EĞİTİMİ
  • VİDEOLAR
  • EVLİLİK-AİLE İÇİ İLETİŞİM
  • ANNELERE
  • BABALARA
  • DİĞER
    • MAHREMİYET EĞİTİMİ
    • KİŞİSEL GELİŞİM
    • ÖZGÜVEN KAZANIMI
    • TUVALET EĞİTİMİ
    • YEMEK TARİFLERİ
  • OYUN-ETKİNLİK
  • ÇOCUK EĞİTİMİ
  • VİDEOLAR
  • EVLİLİK-AİLE İÇİ İLETİŞİM
  • ANNELERE
  • BABALARA
  • DİĞER
    • MAHREMİYET EĞİTİMİ
    • KİŞİSEL GELİŞİM
    • ÖZGÜVEN KAZANIMI
    • TUVALET EĞİTİMİ
    • YEMEK TARİFLERİ
No Result
View All Result
Aile ve Çocuk
No Result
View All Result

Küçük Zeynep eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Bursa’da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır ölüm kalım savaşı veriyor.

Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında.

Zeynep’e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye’de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu.  Halk dilinde ‘beyincik erimesi’ adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

NCL hastalığı, Türkiye’de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa’da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2’ye düştü.

Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan ‘Brineura Cerliponase Alfa’ adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor.

Çözüm SGK’da

Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep’in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak.

Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek.

Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.

İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye’de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK’da.

“Her geçen gün daha kötüye gidiyor”

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, “Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu.

Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor.

Türkiye’de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi’nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor.

Yetkililerden yardım bekliyoruz” dedi.
Anne Ümran Sargın ise ‘aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler’ diyerek, “Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor.

Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor” ifadelerini kullandı. 

Yeni doğan bebeğini satarken yakalandı!
HABERLER

Yeni doğan bebeğini satarken yakalandı!

Eylül 21, 2018
Mutlu evliliğin 3 sırrı 4
AİLE İÇİ İLETİŞİM

Mutlu evliliğin 3 sırrı

Mayıs 25, 2018
Kahreden mavi boncuklu kolye detayı 1
YAZILAR

Kahreden mavi boncuklu kolye detayı

Temmuz 3, 2018
Tokat'ın kayıp çocukları bulunamadı! 4
HABERLER

Tokat’ın kayıp çocukları bulunamadı!

Aralık 30, 2018
Çocuğun merak duygusu nasıl köreltilir?
ÇOCUK EĞİTİMİ

Çocuğun merak duygusu nasıl köreltilir?

Aralık 2, 2018
No Result
View All Result
  • OYUN-ETKİNLİK
  • ÇOCUK EĞİTİMİ
  • VİDEOLAR
  • EVLİLİK-AİLE İÇİ İLETİŞİM
  • ANNELERE
  • BABALARA
  • DİĞER
    • MAHREMİYET EĞİTİMİ
    • KİŞİSEL GELİŞİM
    • ÖZGÜVEN KAZANIMI
    • TUVALET EĞİTİMİ
    • YEMEK TARİFLERİ
  • Facebookta Paylaş
  • WhatsApptan Gönder
  • Pintereste Pinle
  • Messengerla Paylaş
  • SMS ile Paylaş
  • E-maile Gönder
  • Tweetle
  • Bağlantıyı Kopyala
  • Telegramda Paylaş
  • Linkedinde Paylaş
×
×
Send this to a friend