Küçük Zeynep eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Bursa’da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır ölüm kalım savaşı veriyor.

Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında.

Zeynep’e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye’de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu.  Halk dilinde ‘beyincik erimesi’ adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

NCL hastalığı, Türkiye’de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa’da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2’ye düştü.

Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan ‘Brineura Cerliponase Alfa’ adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor.

Çözüm SGK’da

Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep’in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak.

Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek.

Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.

İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye’de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK’da.

“Her geçen gün daha kötüye gidiyor”

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, “Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu.

Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor.

Türkiye’de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi’nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor.

Yetkililerden yardım bekliyoruz” dedi.
Anne Ümran Sargın ise ‘aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler’ diyerek, “Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor.

Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor” ifadelerini kullandı. 

EN ÇOK İZLENENLER

Beklentilerimiz ne kadar az ise mutluluğumuz o kadar…

Beklentilerimiz ne kadar az ise mutluluğumuz o kadar fazla olur... Alişan Kapaklıkaya  

Öksürükten kurtaran doğal şurup tarifi!

Soğuk algınlığı başta grip olmak üzere öksürüğü de beraberinde getiriyor. Havaların soğumasıyla birlikte  bir türlü geçmek bilmeyen öksürükler günlük yaşantımızı olumsuz etkileyebiliyor. Dr. Feridun Kunak, Turp...

Eşinize ve çocuğunuza bunları yapmayın!

Çocuklarımıza ve eşimize nasıl mesajlar veriyoruz? Birbirimizi değerli mi hissettiriyoruz yoksa değersiz mi? Olumlu olana mı olumsuz olana mı odaklanıyoruz? İletişimimiz sağlıklı mı? -Nurdoğan Arkış

Amigurumi nedir? Amigurumi nasıl yapılır?

Amigurumi, Japonca’da oyuncak yapma sanatı demektir. Ami (örülmüş) ve nuigirimi (doldurulmuş oyuncak) sözcüklerinin birleşiminden meydana gelmiştir. Tığ örgü ve sık iğne tekniği kullanılarak yapılan bu oyuncaklar...
video

Evlilikteki problemlere pratik çözüm önerileri – Psk. Dr. Zafer Akıncı

Evlilikteki problemlere pratik çözüm önerileri... -Psk. Dr. Zafer Akıncı  

Ödev ve ders çalışmanın sorumluluğu çocuğa aittir!

Ödev ve ders çalışmanın sorumluluğu çocuğa aittir! Pedagog Gözde Erdoğan'dan çocuklara ödev yapma ve ders çalışma alışkanlığı kazandırmaya dair önemli tavsiyeler... Daha fazla kişinin faydalanması için...
video

Çocuğun genital bölgesini incelemesi normal mi?

Çocuğun genital bölgesini incelemesi normal mi? Nasıl davranmalıyız? Pedagog Adem Güneş

Çocuklu ailelerin hayatını kolaylaştıracak 23 tüyo!

Çocuklu ailelerin hayatını kolaylaştıracak 23 tüyo... Çocuğunuzu evdeki tehlikelerden kurtaracak tüyolar ve hayatınızı kolaylaştıracak ipuçları burada!

Arkadaşınıza gönderin!